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*潛水中與蝴蝶 *潛水中與蝴蝶
**作者:Jean-Dominique Bauby(前法國Elle雜誌總編輯) **作者:Jean-Dominique Bauby(前法國Elle雜誌總編輯)
 +**協助者:Claude Mendibil
**譯者:邱瑞鑾 **譯者:邱瑞鑾
**出版社:大塊文化 **出版社:大塊文化
 +==討論紀錄==
 +===第一次討論===
 +*時間:97/10/30 15:00~17:00
 +*地點:萊可仕
 +*導讀人:李欣寧
 +*主題:閉鎖症候群與植物人
 +*出席人:李欣寧,洪子芸,林佳萱
-參與人員:李欣寧、林佳萱、洪子芸+===第二次討論===
 +*時間:97/11/17 16:00~18:00
 +*地點:全家交誼廳
 +*導讀人:林佳萱
 +*主題:作者寫書時的心境
 +*出席人:李欣寧,林佳萱,洪子芸
 +===第三次討論===
 +*時間:97/12/17 16:00~18:00
 +*地點:學習資源專區
 +*導讀人:林佳萱
 +*主題:總整理
 +*出席人:林佳萱,李欣寧,洪子芸
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 +==特殊的著書歷程==
 +作者原本是位人人欽羨的名雜誌總編輯,正享受著人生美好之際,竟在某個星期五,想著要接他兒子一起度週末時,不知怎麼的,昏迷了!在昏迷了的三個禮拜後,他的人生不再令人欽羨了!
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 +在醒過來之後,他發現他以全身沒一塊肌肉能動,除了他的左眼皮以外。他絕對想不到,從天堂到地獄,所需花的時間,僅僅只需要「三個禮拜」!
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 +但不是所有人都放棄了希望,家人、許多朋友在世界各地向眾神祇祈禱奇蹟的出現。原本他就完全不能動,理所當然的,他連說話也都不行,卻在他的語言治療師的努力下,「奇蹟」真的出現了--他可以用「眼皮」向外界溝通了!
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 +想要與他說話的人,需要一個字母一個字母向他說,在唸到對的字母時,他會眨一下他的眼睛,以這種方式拼出他所想「說」出的句子。
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 +這本書,也是他用這種方式,一字字「眨」出來的成果。這種成書過程令人震撼,想想看,你需要詳細記好想說的每個字,不能有冗言贅字,因為徒然增加自己所剩不多的力氣與時間;還需要等著字母一個個被唸到,又盡量不能因為眼睛乾澀而任意眨眼。整個過程絕對是辛苦的,但書中並沒有描述出地獄的景況,反而帶著一點輕鬆的心情,反省回顧自己的處境與他所經歷的一切。他說:身體就像被潛水鐘所禁錮著,但他的思想卻更可以像蝴蝶一樣,飛到任意一個地方。生命的昇華透過這本書,清楚的表達了出來。
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 +了解了整個成書的經過,佩服的不只是作者的毅力,也佩服Claude Mendibil驚人的耐心。他提到,許多人在以這種方式與他溝通時,每每會因為拼錯字,搞不懂語意;或失去耐心,隨意將幾個單子,自己做組合,卻又往往不是他想要表達的。Claude Mendibil原本與他毫無任何關係,卻願意協助他成書,奉獻她許多時間與心力,她是支持這本書另一個重要的精神。
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 +==討論與心得==
潛水鐘與蝴蝶這本書的主角是一位患有閉鎖症候群的人,在躺在病床上喪失生活能力之前,他是Elle(在法國有名的時尚雜誌)的總編輯,身為一個在職場上如此叱吒風雲的人,這場人生的大災難,無疑地成為了他人生中重要的轉捩點。 潛水鐘與蝴蝶這本書的主角是一位患有閉鎖症候群的人,在躺在病床上喪失生活能力之前,他是Elle(在法國有名的時尚雜誌)的總編輯,身為一個在職場上如此叱吒風雲的人,這場人生的大災難,無疑地成為了他人生中重要的轉捩點。
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閉鎖症候群的症狀是從頭到腳全身癱瘓,意識清醒地封閉在自己的內在世界中,無法和人溝通,這是由於救生醫療技術的進步,使得原本會立即死亡的病人,能藉著一些維生設備的輔助延續生命,這對一個意識清醒的人而言,是一種殘酷的事實,因為他不像植物人,在腦部受損後,只剩下呼吸、心跳等生命跡象,無法感知外在環境的變化。而他,從一般人心目中的理想生活,瞬間被剝奪了一切,生命中所曾經創造過的光彩奪目,在在被人稱誦的豐功偉業,都像過眼雲煙一樣,消逝無蹤了。面對這個巨大的轉變,可想而知的,他心中一定有無限多的感慨、抱怨和不解。 閉鎖症候群的症狀是從頭到腳全身癱瘓,意識清醒地封閉在自己的內在世界中,無法和人溝通,這是由於救生醫療技術的進步,使得原本會立即死亡的病人,能藉著一些維生設備的輔助延續生命,這對一個意識清醒的人而言,是一種殘酷的事實,因為他不像植物人,在腦部受損後,只剩下呼吸、心跳等生命跡象,無法感知外在環境的變化。而他,從一般人心目中的理想生活,瞬間被剝奪了一切,生命中所曾經創造過的光彩奪目,在在被人稱誦的豐功偉業,都像過眼雲煙一樣,消逝無蹤了。面對這個巨大的轉變,可想而知的,他心中一定有無限多的感慨、抱怨和不解。
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當前修訂版本

目錄

[編輯] 簡介

  • 潛水中與蝴蝶
    • 作者:Jean-Dominique Bauby(前法國Elle雜誌總編輯)
    • 協助者:Claude Mendibil
    • 譯者:邱瑞鑾
    • 出版社:大塊文化

[編輯] 討論紀錄

[編輯] 第一次討論

  • 時間:97/10/30 15:00~17:00
  • 地點:萊可仕
  • 導讀人:李欣寧
  • 主題:閉鎖症候群與植物人
  • 出席人:李欣寧,洪子芸,林佳萱

[編輯] 第二次討論

  • 時間:97/11/17 16:00~18:00
  • 地點:全家交誼廳
  • 導讀人:林佳萱
  • 主題:作者寫書時的心境
  • 出席人:李欣寧,林佳萱,洪子芸

[編輯] 第三次討論

  • 時間:97/12/17 16:00~18:00
  • 地點:學習資源專區
  • 導讀人:林佳萱
  • 主題:總整理
  • 出席人:林佳萱,李欣寧,洪子芸

[編輯] 特殊的著書歷程

作者原本是位人人欽羨的名雜誌總編輯,正享受著人生美好之際,竟在某個星期五,想著要接他兒子一起度週末時,不知怎麼的,昏迷了!在昏迷了的三個禮拜後,他的人生不再令人欽羨了!

在醒過來之後,他發現他以全身沒一塊肌肉能動,除了他的左眼皮以外。他絕對想不到,從天堂到地獄,所需花的時間,僅僅只需要「三個禮拜」!

但不是所有人都放棄了希望,家人、許多朋友在世界各地向眾神祇祈禱奇蹟的出現。原本他就完全不能動,理所當然的,他連說話也都不行,卻在他的語言治療師的努力下,「奇蹟」真的出現了--他可以用「眼皮」向外界溝通了!

想要與他說話的人,需要一個字母一個字母向他說,在唸到對的字母時,他會眨一下他的眼睛,以這種方式拼出他所想「說」出的句子。

這本書,也是他用這種方式,一字字「眨」出來的成果。這種成書過程令人震撼,想想看,你需要詳細記好想說的每個字,不能有冗言贅字,因為徒然增加自己所剩不多的力氣與時間;還需要等著字母一個個被唸到,又盡量不能因為眼睛乾澀而任意眨眼。整個過程絕對是辛苦的,但書中並沒有描述出地獄的景況,反而帶著一點輕鬆的心情,反省回顧自己的處境與他所經歷的一切。他說:身體就像被潛水鐘所禁錮著,但他的思想卻更可以像蝴蝶一樣,飛到任意一個地方。生命的昇華透過這本書,清楚的表達了出來。

了解了整個成書的經過,佩服的不只是作者的毅力,也佩服Claude Mendibil驚人的耐心。他提到,許多人在以這種方式與他溝通時,每每會因為拼錯字,搞不懂語意;或失去耐心,隨意將幾個單子,自己做組合,卻又往往不是他想要表達的。Claude Mendibil原本與他毫無任何關係,卻願意協助他成書,奉獻她許多時間與心力,她是支持這本書另一個重要的精神。

[編輯] 討論與心得

潛水鐘與蝴蝶這本書的主角是一位患有閉鎖症候群的人,在躺在病床上喪失生活能力之前,他是Elle(在法國有名的時尚雜誌)的總編輯,身為一個在職場上如此叱吒風雲的人,這場人生的大災難,無疑地成為了他人生中重要的轉捩點。

閉鎖症候群的症狀是從頭到腳全身癱瘓,意識清醒地封閉在自己的內在世界中,無法和人溝通,這是由於救生醫療技術的進步,使得原本會立即死亡的病人,能藉著一些維生設備的輔助延續生命,這對一個意識清醒的人而言,是一種殘酷的事實,因為他不像植物人,在腦部受損後,只剩下呼吸、心跳等生命跡象,無法感知外在環境的變化。而他,從一般人心目中的理想生活,瞬間被剝奪了一切,生命中所曾經創造過的光彩奪目,在在被人稱誦的豐功偉業,都像過眼雲煙一樣,消逝無蹤了。面對這個巨大的轉變,可想而知的,他心中一定有無限多的感慨、抱怨和不解。

在他第一次意識到他再也無法自由移動身軀時,他幾乎無法接受這個事實,書中提到,在他學會了新的溝通方式後,他所拼出來的第一句話是「我想死!」,對他來說,以這種狀態活著是非常痛苦的,而對關心他的人而言,這種想法完全否定了他們為他所做的一切:許多仰慕他的人不間歇的到各處祈禱奇蹟降臨到他身上;眾多的關心隨著一封封的卡片傳達到他的病房;更諷刺的是,這種表達方式,卻是語言治療師為了讓他活的更快樂,而絞盡腦汁想出的辦法,但他卻覺得,讓他感到最快樂的,是真正捨棄所有的一切,拋開病痛,也拋開和所有人的羈絆。這就延伸出一個很值得思考的問題,不可否認的,由於醫療科技的光速進展,的確把很多人於病痛當中拯救出來,但也因此「創造」了這種半死不活的準植物人狀態。書中沒有很明確的描述到他的家庭因為他的生病所產生的變化,但在現實社會中,因為類似的狀況而遭受經濟壓力、人力負擔的家庭屢見不鮮,所以我們想:先進的科技真的會造福人類嗎?舉例來說:鈾可以拿來可以用來發電,讓人們幸福;但它同時也可以拿來製造核子武器,怎麼樣做才是適當的,人類真的能夠自己判斷嗎?

幸運的是,他還可以靠眨眼跟外界溝通,雖然這種方式,對一般人而言,是既緩慢又無法精確表達,但對他而言,這彷彿是沙漠中的甘泉,讓他可以維繫與家人、朋友間的交流,甚至完成這本精巧的著作,雖然在創作這本書的過程中,他必須要在字斟句酌後,把內容熟記並一個字母一個字母的將單字拼湊出來,這必然地耗掉了他大半的心力,但這也是他生命後期重要的心靈依託。在書中讀到,他描述說:在一個星期中,他最不喜歡的日子是星期天。這其實是非常值得我們注意的反差,因為在一般人看來,星期天是一個可以放鬆心情、拋下工作,人人滿心期盼的日子,但是對他而言,沒有工作的星期日反而像一場夢魘,沒有語言治療師、沒有醫生、沒有物理治療師等……,只能躺在空蕩蕩的病房中無所事事。 躺在病床上接受別人照顧時,大部分人都會覺得自己像個廢人。但我們認為他將這種狀況下了另一種定義:一般人很少能夠在有機會回到「最初」的狀態。書中有一篇記錄他洗澡的內心所想,因為他已全身癱瘓,連洗澡這樣私密的事,都需要有一群人來協助。感覺上在這個過程中,他已完全喪失了尊嚴。但他用了另一種心境去看待,他用小孩子的身分享受這一切。我們認為,如果不是遭到意外,瞬間死亡,那麼,許多人都有可能會有一段或長或短的時間臥病在床,被迫接受這種「服務」,如果能坦蕩地接受別人的幫助,或許能夠很自然的面對自己的現狀。

這本書雖然份量不多,卻是作者以全部的生命寫成的。想想我們現在所能擁有的,多幸福呢!或許真有那麼一天,我們將喪失所有,那麼我們是否該好好的為我們的生命與別人的生命做點事,這是我們從這本書中受到的感動。


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