書人不輸陣
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[編輯] 簡介
- 潛水中與蝴蝶
- 作者:Jean-Dominique Bauby(前法國Elle雜誌總編輯)
- 協助者:Claude Mendibil
- 譯者:邱瑞鑾
- 出版社:大塊文化
[編輯] 討論紀錄
[編輯] 第一次討論
- 時間:97/10/30 15:00~17:00
- 地點:萊可仕
- 導讀人:李欣寧
- 主題:閉鎖症候群與植物人
- 出席人:李欣寧,洪子芸,林佳萱
[編輯] 第二次討論
- 時間:97/11/17 16:00~18:00
- 地點:全家交誼廳
- 導讀人:林佳萱
- 主題:作者寫書時的心境
- 出席人:李欣寧,林佳萱,洪子芸
[編輯] 第三次討論
- 時間:97/12/17 16:00~18:00
- 地點:學習資源專區
- 導讀人:林佳萱
- 主題:總整理
- 出席人:林佳萱,李欣寧,洪子芸
[編輯] 特殊的著書歷程
作者原本是位人人欽羨的名雜誌總編輯，正享受著人生美好之際，竟在某個星期五，想著要接他兒子一起度週末時，不知怎麼的，昏迷了!在昏迷了的三個禮拜後，他的人生不再令人欽羨了!
在醒過來之後，他發現他以全身沒一塊肌肉能動，除了他的左眼皮以外。他絕對想不到，從天堂到地獄，所需花的時間，僅僅只需要「三個禮拜」!
但不是所有人都放棄了希望，家人、許多朋友在世界各地向眾神祇祈禱奇蹟的出現。原本他就完全不能動，理所當然的，他連說話也都不行，卻在他的語言治療師的努力下，「奇蹟」真的出現了--他可以用「眼皮」向外界溝通了!
想要與他說話的人，需要一個字母一個字母向他說，在唸到對的字母時，他會眨一下他的眼睛，以這種方式拼出他所想「說」出的句子。
這本書，也是他用這種方式，一字字「眨」出來的成果。這種成書過程令人震撼，想想看，你需要詳細記好想說的每個字，不能有冗言贅字，因為徒然增加自己所剩不多的力氣與時間;還需要等著字母一個個被唸到，又盡量不能因為眼睛乾澀而任意眨眼。整個過程絕對是辛苦的，但書中並沒有描述出地獄的景況，反而帶著一點輕鬆的心情，反省回顧自己的處境與他所經歷的一切。他說:身體就像被潛水鐘所禁錮著，但他的思想卻更可以像蝴蝶一樣，飛到任意一個地方。生命的昇華透過這本書，清楚的表達了出來。
了解了整個成書的經過，佩服的不只是作者的毅力，也佩服Claude Mendibil驚人的耐心。他提到，許多人在以這種方式與他溝通時，每每會因為拼錯字，搞不懂語意;或失去耐心，隨意將幾個單子，自己做組合，卻又往往不是他想要表達的。Claude Mendibil原本與他毫無任何關係，卻願意協助他成書，奉獻她許多時間與心力，她是支持這本書另一個重要的精神。
[編輯] 討論與心得
潛水鐘與蝴蝶這本書的主角是一位患有閉鎖症候群的人，在躺在病床上喪失生活能力之前，他是Elle(在法國有名的時尚雜誌)的總編輯，身為一個在職場上如此叱吒風雲的人，這場人生的大災難，無疑地成為了他人生中重要的轉捩點。
閉鎖症候群的症狀是從頭到腳全身癱瘓，意識清醒地封閉在自己的內在世界中，無法和人溝通，這是由於救生醫療技術的進步，使得原本會立即死亡的病人，能藉著一些維生設備的輔助延續生命，這對一個意識清醒的人而言，是一種殘酷的事實，因為他不像植物人，在腦部受損後，只剩下呼吸、心跳等生命跡象，無法感知外在環境的變化。而他，從一般人心目中的理想生活，瞬間被剝奪了一切，生命中所曾經創造過的光彩奪目，在在被人稱誦的豐功偉業，都像過眼雲煙一樣，消逝無蹤了。面對這個巨大的轉變，可想而知的，他心中一定有無限多的感慨、抱怨和不解。
在他第一次意識到他再也無法自由移動身軀時，他幾乎無法接受這個事實，書中提到，在他學會了新的溝通方式後，他所拼出來的第一句話是「我想死！」，對他來說，以這種狀態活著是非常痛苦的，而對關心他的人而言，這種想法完全否定了他們為他所做的一切：許多仰慕他的人不間歇的到各處祈禱奇蹟降臨到他身上；眾多的關心隨著一封封的卡片傳達到他的病房；更諷刺的是，這種表達方式，卻是語言治療師為了讓他活的更快樂，而絞盡腦汁想出的辦法，但他卻覺得，讓他感到最快樂的，是真正捨棄所有的一切，拋開病痛，也拋開和所有人的羈絆。這就延伸出一個很值得思考的問題，不可否認的，由於醫療科技的光速進展，的確把很多人於病痛當中拯救出來，但也因此「創造」了這種半死不活的準植物人狀態。書中沒有很明確的描述到他的家庭因為他的生病所產生的變化，但在現實社會中，因為類似的狀況而遭受經濟壓力、人力負擔的家庭屢見不鮮，所以我們想：先進的科技真的會造福人類嗎？舉例來說：鈾可以拿來可以用來發電，讓人們幸福；但它同時也可以拿來製造核子武器，怎麼樣做才是適當的，人類真的能夠自己判斷嗎?
幸運的是，他還可以靠眨眼跟外界溝通，雖然這種方式，對一般人而言，是既緩慢又無法精確表達，但對他而言，這彷彿是沙漠中的甘泉，讓他可以維繫與家人、朋友間的交流，甚至完成這本精巧的著作，雖然在創作這本書的過程中，他必須要在字斟句酌後，把內容熟記並一個字母一個字母的將單字拼湊出來，這必然地耗掉了他大半的心力，但這也是他生命後期重要的心靈依託。在書中讀到，他描述說：在一個星期中，他最不喜歡的日子是星期天。這其實是非常值得我們注意的反差，因為在一般人看來，星期天是一個可以放鬆心情、拋下工作，人人滿心期盼的日子，但是對他而言，沒有工作的星期日反而像一場夢魘，沒有語言治療師、沒有醫生、沒有物理治療師等……，只能躺在空蕩蕩的病房中無所事事。 躺在病床上接受別人照顧時，大部分人都會覺得自己像個廢人。但我們認為他將這種狀況下了另一種定義：一般人很少能夠在有機會回到「最初」的狀態。書中有一篇記錄他洗澡的內心所想，因為他已全身癱瘓，連洗澡這樣私密的事，都需要有一群人來協助。感覺上在這個過程中，他已完全喪失了尊嚴。但他用了另一種心境去看待，他用小孩子的身分享受這一切。我們認為，如果不是遭到意外，瞬間死亡，那麼，許多人都有可能會有一段或長或短的時間臥病在床，被迫接受這種「服務」，如果能坦蕩地接受別人的幫助，或許能夠很自然的面對自己的現狀。
這本書雖然份量不多，卻是作者以全部的生命寫成的。想想我們現在所能擁有的，多幸福呢!或許真有那麼一天，我們將喪失所有，那麼我們是否該好好的為我們的生命與別人的生命做點事，這是我們從這本書中受到的感動。
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