書人不輸陣
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簡介
- 潛水中與蝴蝶
- 作者:Jean-Dominique Bauby(前法國Elle雜誌總編輯)
- 譯者:邱瑞鑾
- 出版社:大塊文化
第一次討論
- 時間:97/10/30 15:00~17:00
- 地點:萊可仕
- 導讀人:李欣寧
- 主題:閉鎖症候群與植物人
- 出席人:李欣寧,洪子芸,林佳萱
第二次討論
- 時間:97/11/17 16:00~18:00
- 地點:全家交誼廳
- 導讀人:林佳萱
- 主題:作者寫書時的心境
- 出席人:李欣寧,林佳萱,洪子芸
第三次討論
- 時間:97/11/17 16:00~18:00
- 地點:全家交誼廳
- 導讀人:林佳萱
- 主題:作者寫書時的心境
- 出席人:林佳萱,李欣寧,洪子芸
討論與心得
潛水鐘與蝴蝶這本書的主角是一位患有閉鎖症候群的人,在躺在病床上喪失生活能力之前,他是Elle(在法國有名的時尚雜誌)的總編輯,身為一個在職場上如此叱吒風雲的人,這場人生的大災難,無疑地成為了他人生中重要的轉捩點。 閉鎖症候群的症狀是從頭到腳全身癱瘓,意識清醒地封閉在自己的內在世界中,無法和人溝通,這是由於救生醫療技術的進步,使得原本會立即死亡的病人,能藉著一些維生設備的輔助延續生命,這對一個意識清醒的人而言,是一種殘酷的事實,因為他不像植物人,在腦部受損後,只剩下呼吸、心跳等生命跡象,無法感知外在環境的變化。而他,從一般人心目中的理想生活,瞬間被剝奪了一切,生命中所曾經創造過的光彩奪目,在在被人稱誦的豐功偉業,都像過眼雲煙一樣,消逝無蹤了。面對這個巨大的轉變,可想而知的,他心中一定有無限多的感慨、抱怨和不解。
在他第一次意識到他再也無法自由移動身軀時,他幾乎無法接受這個事實,書中提到,在他學會了新的溝通方式後,他所拼出來的第一句話是「我想死!」,對他來說,以這種狀態活著是非常痛苦的,而對關心他的人而言,這種想法完全否定了他們為他所做的一切:許多仰慕他的人不間歇的到各處祈禱奇蹟降臨到他身上;眾多的關心隨著一封封的卡片傳達到他的病房;更諷刺的是,這種表達方式,卻是語言治療師為了讓他活的更快樂,而絞盡腦汁想出的辦法,但他卻覺得,讓他感到最快樂的,是真正捨棄所有的一切,拋開病痛,也拋開和所有人的羈絆。這就延伸出一個很值得思考的問題,不可否認的,由於醫療科技的光速進展,的確把很多人於病痛當中拯救出來,但也因此「創造」了這種半死不活的準植物人狀態。書中沒有很明確的描述到他的家庭因為他的生病所產生的變化,但在現實社會中,因為類似的狀況而遭受經濟壓力、人力負擔的家庭屢見不鮮,所以我們想:先進的科技真的會造福人類嗎?舉例來說:鈾可以拿來可以用來發電,讓人們幸福;但它同時也可以拿來製造核子武器,怎麼樣做才是適當的,人類真的能夠自己判斷嗎?
幸運的是,他還可以靠眨眼跟外界溝通,雖然這種方式,對一般人而言,是既緩慢又無法精確表達,但對他而言,這彷彿是沙漠中的甘泉,讓他可以維繫與家人、朋友間的交流,甚至完成這本精巧的著作,雖然在創作這本書的過程中,他必須要在字斟句酌後,把內容熟記並一個字母一個字母的將單字拼湊出來,這必然地耗掉了他大半的心力,但這也是他生命後期重要的心靈依託。在書中讀到,他描述說:在一個星期中,他最不喜歡的日子是星期天。這其實是非常值得我們注意的反差,因為在一般人看來,星期天是一個可以放鬆心情、拋下工作,人人滿心期盼的日子,但是對他而言,沒有工作的星期日反而像一場夢魘,沒有語言治療師、沒有醫生、沒有物理治療師等……,只能躺在空蕩蕩的病房中無所事事。 躺在病床上接受別人照顧時,大部分人都會覺得自己像個廢人。但我們認為他將這種狀況下了另一種定義:一般人很少能夠在有機會回到「最初」的狀態。書中有一篇記錄他洗澡的內心所想,因為他已全身癱瘓,連洗澡這樣私密的事,都需要有一群人來協助。感覺上在這個過程中,他已完全喪失了尊嚴。但他用了另一種心境去看待,他用小孩子的身分享受這一切。我們認為,如果不是遭到意外,瞬間死亡,那麼,許多人都有可能會有一段或長或短的時間臥病在床,被迫接受這種「服務」,如果能坦蕩地接受別人的幫助,或許能夠很自然的面對自己的現狀。
這本書雖然份量不多,卻是作者以全部的生命寫成的。想想我們現在所能擁有的,多幸福呢!或許真有那麼一天,我們將喪失所有,那麼我們是否該好好的為我們的生命與別人的生命做點事,這是我們從這本書中受到的感動。