尋找心中之圓
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[編輯] 一、 作者簡介
劉盈慧:因母親曾住進高醫安寧病房而接觸到安寧,並深感醫療團隊的用心,主動提出將 高醫安寧十年來醫護人員所遇到的部分病患故事集結成冊。
高醫醫療團隊:將其十年來的酸甜苦辣,經過訪談,由劉盈慧記錄成文字。
[編輯] 二、 本書摘要
高醫安寧心圓病房至今已走過十個年頭,然而台灣民眾普遍對於安寧還是相當陌生,為了 讓民眾更加了解安寧的重要性,作者期望藉由記錄高醫安寧醫療團隊十年來與病人互動的 故事,讓民眾清楚安寧的正確概念、醫療團隊的用心,如同書名,安寧不是要放棄病人, 而是保護病人最後一哩路的尊嚴。
[編輯] 三、 佳句摘錄
生命教育亦是用自己的生命去影響和幫組別人,也讓別人的生命引導我的生命往前走到更 好的地方。
我總是記得在上訓練課程時,講師告訴我們志工就像一顆糖果,生命多苦,無可逃避;但 在死亡關卡前的艱難時刻,志工可以當一顆糖果,讓病人感受到一點甜。
我們在某些時刻發揮一點微小的作用,透過我們的傳遞,可以讓人世最後的一段路,多一 點溫暖。
心情平靜的離開人世,這樣的圓滿就是給予安寧醫護人員最大的安慰。
我(臨床宗教師)了解他對死亡的恐懼,但我也不能因為這樣就欺騙他會好起來,我能做的 就是盡力轉化他的心境。所以我回應他:「相信你也清楚,醫生也盡力了。身體就像一輛 車,車子壞了就要送修,修到不能修時,也要放下。但是,車子的主人是不會壞的。就像 當出媽媽在一場意外中,身體無法繼續使用,但媽媽的靈性並沒死去。媽媽去了菩薩身邊, 一直守護你,你將來想和媽媽在一起,對嗎?」他點點頭。
明白生命無常,凡是莫要強求,人與人之間根本不需要太過計較。 我們不必追求不可能達成的「治癒」,我們的努力都是為了稀釋病人痛苦的濃度。
接受安寧療護,不是放棄你了,相反的,我們是希望不要給你更大的負擔,安寧病房就像 驛站,是一個可以修身養息的地方。我們在這裡休息一下、累積能量,在決定下一步怎麼 走。
安寧療護系統容許我有更多的時間和機會,與病人和家屬互動,瞭解越多,我越能站在他 們的角度想。換了位置,感同身受,你就會知道許多行為背後的是病人隱藏在心中講不出 口的話。
可以讓更多人享有安寧療護的尊嚴—在那一天到來之前,我要做的就是帶起我的鋼盔,一 點一點的努力往前進。
[編輯] 四、 心得感想
‧100020001 李孟欽
安寧療護的價值就是一種「以人為本」的醫療關懷,一種追求「尊嚴」與「安心」的照顧 方式。在《謝謝妳願意與我分享》這篇文章種讓我看見安寧醫療團隊中工作者在服務小腦 萎縮症病人時的親身經歷,無法言語的病人,使得溝通上有了障礙,但卻因著工作者不放 棄的精神、專心陪伴、同理甚至於嘗試努力理解病人想要表達什麽的服務態度下,讓整個 照護彰顯出安寧照護該猶的價值
‧100020004 謝雯伃
對於不懂安寧在做什麼的民眾,甚至對安寧抱有錯誤觀念的民眾,我非常推薦這本書,因 為這本書不厚,文字淺顯易懂,內容真誠、實際,可以讓讀者短時間了解安寧團隊基本運 作模式,還可以感受到安寧團隊的用心,由於每篇故事都是真人真事,閱讀起來格外觸動 人心,閱讀時常不自覺紅了眼睛,在最後,可以看到安寧病房主任對於安寧的堅持,並再 次強調安寧最終目的為病患自決,一切醫療行為皆以病患為中心,讓病患在嚥下最後一口 氣前,心中是圓滿、圓融的。
‧100020028 許中彥
從這本書當中提到,對於醫護人員他們過去所服務的病人與家屬情境、醫學的考驗以及心 情上的糾葛,每個故事都能夠讓人熱淚盈眶。我也能從過程中看見安寧團隊的掙扎、喜悅 與失落,深刻的體會到死亡的重量以及生命的意義,其重點不在於病人能夠受到多好的醫 療處置,而是在面臨生命末期的交叉口,能夠選擇自身想要的方式,完成人生中最後、也 最完美的心願,溫暖安詳的離去。
‧100020039 黃乃琪
我每在閒暇之餘翻閱這本書,都不忍心將書闔上,其內容總是讓我一看再看,每一篇都值得我們細細品味。雖然這些由心圓病房團隊成員口述的故事,篇幅都非常的短少,但每一 篇都伴隨著滿滿的感動,甚至讓我流下淚來。這是一本關於心圓病房的故事,團隊成員敘 述令自己印象深刻的病人,沒有矯揉造作的情感,每一篇都是團隊成員真情的流露,每一 個病人都帶給團隊重要的意義。團隊在病人離世前,總會和病人說:「謝謝你讓我陪伴你 度過這一段時間,謝謝你願意和我分享生命的故事,謝謝你讓我的生命有了意義,祝福你 可以到達想去的地方」這句溫暖的話令我非常印象深刻。
‧100020040 陳倩茹
安寧病房就是「當一顆糖,給一點甜」我們在某些時刻發揮一點微小的作用,透過我們的 傳遞,可以讓人世最後一段路,多一點溫暖。而在此書中的某一章節【媽媽派給我的功課】 看到作者原本是安寧病房患者的家屬,後來媽媽在安寧團隊的陪伴下離開,作者對於病房 的醫護人員非常感激,並願意在病房擔任志工,一待就是待了八年之久,而作者在這過程 當中也積極陪伴其他的病患家屬,因為在每次陪伴他們的時候都會想到她的母親。這樣的 故事讓我很感動,也在這當中學習到一些功課,可以對死亡看得更開。
‧100020042 黃星雅
這本書看見了安寧團隊人員的努力與為病患的那份真誠的付出,為了稀釋並減緩病患的苦 痛,讓末期病人在生命的尾聲能更輕鬆舒緩。在「當個積極的醫師」一文中,王醫師提到 當治癒一事變成不可能,難道醫生就沒有要做的事了嗎?這個答案是否的。閱讀完這本書, 我很認同安寧療護是一種回歸到以病人為中心的照護,而且希望民眾能夠對安寧理念不再 抗拒,在離世前能夠獲得身心靈的安適,我是這麼期望著。
‧100020066 楊子玄
生病,對於病人及家屬來說都是身心上的一種折磨,面對處在末期、不可逆的疾病狀態, 站在家屬的角度,當然希望能救活自己心愛的家人,回復原本的健康,但是進行無效醫療, 不僅讓病人感到辛苦、痛苦,對家人及醫護人員來說也是一種不捨,但是社會現況,對安 寧療護的想法就是放棄急救,這是對安寧不瞭解所產生的誤解,抱持著想讓病人及家屬能夠減緩身心靈的痛苦與遺憾的理念,安寧病房的醫療團隊全力以赴地努力,陪伴他們走完 生命中最後一段路,舒服的度過剩下的每一天,期望在日後家屬想起這段日子時,不是病 人痛苦掙扎的模樣,而是平靜、尊嚴的善終。
[編輯] 五、 問題討論
‧何謂 ACP?DNR?簽了是否會影響自己的生命?
‧ACP(預立醫療自主計畫):ACP 為一種過程,主要針對個人期望訂定自身末期照護方式, 其間可不斷與醫療團隊和家屬做溝通及討論,ACP 注重病患意願、價值觀,讓病患對自 身疾病保有自決權利。而從網路文獻可看到 ACP 主要包含下列四項:(1)急救意願表達(2) 維生醫療抉擇(3)預立醫療委任代理人(4)預立醫囑。
‧DNR(拒絕心肺復甦術):對一個末期或急救無效的病患而言,實行心肺復甦術儼然是拉長 病患的死亡時間,因此對病患只是增加不必要的痛楚,而在書本或安寧相關文獻裡亦能 看到,即使病人急救回來,往往也面目全非或成為植物人,對家屬而言反而更加苦痛, 因此,DNR 的存在即保留病患最後尊嚴,在病患心跳或呼吸停止時,不再進行無效醫療 行為。
‧許多民眾認為簽署 DNR 及 ACP 就是放棄自己的生命,事實不然,因為在簽署後,還是 可以繼續化療、血液透析等其他療程,這兩項文件主旨在於不強行延長生命、增加死亡 時的苦痛,而是使生命自然結束。