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在2012年11月18日 (日) 21:44所做的修訂版本

目錄

書輯介紹

一、換一個方式思考人生

        有時候一句話可以改變人的一生,有時後一句話可以點醒一個執迷不悟的人。一句話的力量到底有多大,只有聽得懂的人知道。每一句勵志名言都濃縮了一位名人的智慧, 在潛意識的驅動下,你越是相信這句話、時刻記勞這句話,它就能對你起到好的作用,成為你生活、事業的無盡潛能和智慧源泉。翻開此書,感受名人的經驗總結,體會他們內心的想法,通過故事的完美闡釋,更深刻 的理解語句的真實含義。希望書中的某句話,真的可以讓你有所感動,澈悟人生。




二、星星小王子:來自亞斯伯格星球的小孩

        猶如聖修伯理筆下來自另一個星球的小王子,肯尼斯帶領我們進入他那神祕又獨特的宇宙…… 肯尼斯.霍爾8歲時被診斷出患有亞斯伯格症,雖然他頭腦聰明,口齒清晰,但早年的求學經驗卻非常辛苦,他獨特的行為模式常常被人質疑、 誤解,他卻認為自己才是正常的孩子。在他被診斷出有問題後,英國教育部提供他一台手提電腦,因此誕生了這本書。本書充滿了10歲小作者 的童言童語,及溫暖質樸的繪畫,是一本動人的小書。肯尼斯對於智慧的探索,讓他了解自己和別人的不同,學會對自己的行為負責,並最終 產生對別人的責任心。他說:我喜歡亞斯伯格症,有亞斯伯格症的人很誠實,看事情的角度也比較透徹……




三、很會做麵包的天使:用愛發現喜憨兒的無限可能

        我們自許是憨兒生命中的點燈人,其實,憨兒才是提點我們生命的貴人。 醫生告訴我們夫妻倆,怡佳是個心智障礙的孩子,惡夢成真,我們開始陷入不甘心、自責、 認命、接受、不相信、怨天尤人……的循環,不知何時才能解脫。 直到我們認識了一個憨兒家長,然後是兩個、三個……,一群憨兒家長聚在一起後,終於決定不只要互相取暖、彼此慰安,而要更積極地爭取憨兒的 權益,打造他們的未來。 然後,我們有了基金會,並從一開始依賴捐輸,朝自力更生的方向前行;慢慢地,我們成立烘焙屋、烘焙餐坊、園藝工作隊。接下來,我們認為憨兒有權受到更好的照顧與發展,於是成 立社區家庭、樂團、劇團,甚至是社區學院、憨喜農場! 我們從沒想到,在將憨兒缺憾生命還諸天地的過程中,反而開創了另一番光景。有了他們,我們才有了生命轉彎的喜悅。


作者介紹

一、蘇逸群

二、肯尼斯.霍爾(Kenneth Hall)

        金頭髮、藍眼睛的北愛爾蘭男孩肯尼斯.霍爾,8歲知道患有亞斯伯格症後,他的人生徹底地改變,也因為知道自己為何與眾不同而變得快樂多了。他喜歡閱讀,擁有過人的記憶力與數理能力,並以高分通過英國曼薩協會智力測驗成為會員。他喜歡睡在睡袋裡看冒險小說,長大的志願是睡袋品質測試員或出版社總編輯。肯尼斯從一開始無法了解自己為何與別人不同,到能夠接受自己的獨特,進而以自己為傲。他覺得自己有責任要寫這本書,目的就是要幫助更多的人認識什麼是亞斯伯格症。

三、蘇國禎

現任:財團法人喜憨兒社會福利基金會執行董事、南華大學非營利事業管理研究所副教授
學歷:美國馬里蘭州立大學化工碩士、國立政治大學企管研究所學分班
經歷:喜憨兒基金會執行長、中華民國智障者家長總會常務理事等
著作:《喜憨兒─NPO台灣經驗》(2002年)
獎項:榮獲外交部派赴海外NPO研習獎(2002年)、第一屆台灣企業獎之企業家傑出管理獎(2003),以及代表喜憨兒基金會獲頒第六屆國家公益獎(2006年)

佳句摘要

一、換一個方式思考人生

1. 自信的性格是人生的分水嶺,快樂或是悲傷,完全取決於你,瀟灑的人生語自信同行,只要擁有旺盛的生命力,充滿智慧與豪情,沒有理由悲傷。相信自己,你就是一顆璀璨發光的鑽石,隨著歲月的磨練,必將綻放耀眼的光芒。

2. 在通往夢想的路上,絕不可失去信心。自信讓人變得勇敢,平時不敢嘗試的冒險活動,在強大的自信心的指引下,也會變得輕鬆。也許你離成功只有一步,需要你勇敢的跨出去。

3. 這個世界,充滿了傷痛和苦難。有的人在煩惱,有的人在哭泣。面對命運,人應當擁抱痛苦,笑對人生,而不只是與之苦鬥。任何苦難都必須勇敢面對,一切都有可能,永遠都不要放棄。

4. 在成功的路上不可急於求成,相信自己,屬於你的成功遲早會來。

5. 你的真正價值只有自己清楚,別人的評價或高或低,都不能衡量你的價值。相信自己,你是不可替代的。每個人都有自己的位置,努力去做,用行動證明一切。對於別人的看法,你不用過於在意。

6. 安逸的生活容易使人產生奢求,不懂知足。有些事太順利反而會被認為理所當然,有些人總是離開後才被我們想起。幸福的生活來之不易,也許它未曾經歷過苦難,但也要學會珍惜。因為失去之後,將再也回不來。

7. 與其憂心忡忡於自己得過去與未來,不如開開心心度過當下。不要為昨天的失去而遺憾,更不要為明天的種種而煩惱。

8. 無論你現在是高興還是悲傷,貧賤還是富有,都請不要忘記真愛,哪怕現在它似乎遙不可及,也請耐心等待,時間一定會將它帶到你的身邊。

9. 最重要的不是去擁有什麼,而是去做什麼樣的人和擁有什麼樣的朋友;富有並不在於擁有最多,而是在於貪欲最少;在所愛的人身上造成傷害只需要幾秒鐘,但是治療它卻要很長的時間;有人會深深的愛著你,但卻不知道如何表達;金錢唯一不    能買到的,卻是最寶貴的,那便是幸福;寬恕別人和得到別人的寬恕是不夠的,你應當學會寬恕自己;很多事情一旦錯過了,就失去了。

10. 對每個生命來說,最重要的便是──只有自己才是自己的上帝。

11. 收起衝動與性急,學會在等待中欣賞,即使在效率至上的今天,還有一樣東西需要格外珍惜,那就是生活。

12. 我們所尋找的東西,往往就在我們身邊,關鍵在於我們要善於發現它並珍惜自己擁有的東西。幸福就是生活的點點滴滴,珍惜吧!

13. 珍惜白紙,可以練出精美的書法;珍惜幼苗,可以育出參天的大樹;珍惜土石,可以形成巍巍高山;珍惜滴水,可以匯成茫茫海洋;珍惜時間,可以使生命之花更加絢麗;珍惜工作,可以使事業之果更加豐碩。

14. 學習,就要全力以赴。求知,就要像求生一樣,用盡全力,全心全意的學習。如果你有半點鬆懈,半點遲疑,都不會求得真正的學問。

二、星星小王子:來自亞斯伯格星球的小孩

1. 我無法確定有多少的不同是因為我有亞斯柏格症,因為亞斯柏格正本來就是我的一部份,我也無法想像如果沒有亞斯柏格症,我會是一個什麼樣的人。

2. 禮物(天份)是別人給你的,所以要感謝有這些禮物。

3. 與眾不同的小孩不應該只為了要與大家一樣,而被要求去做一些沒有一的事。

4. 我喜歡自己與別人不同,我寧願自己是不同的,而不是「正常」。我很高興我有亞斯伯格症,並且我對自己感到驕傲。

5. 每一個人都有不同的性格,而我下定決心做自己。我不允許任何人改變我,我瞭解我的想法,也喜歡依照自己的方法做事。

6. 我很有決心,也永遠不會逃避,因為我能變得更堅強。

7. 我的天分之一就是聰明。聰明在這個星球上通常代表你可以有好的表現,可以鶴立雞群,但是真正的聰明是表現在是否能明智地面對困難。

三、很會做麵包的天使:用愛發現喜憨兒的無限可能

1.我一直認為,喜憨兒基金會的成立,是一個播種的動作;而這個組織這些年來的發展,就宛如植物從萌芽的幼苗,逐漸開枝散葉,成長為大樹一般,是一種生命的有機成長。 孕育、栽培、灌溉這株喜憨兒幼苗長成大樹的動力,是「愛」。沒有了愛,就沒有這般奇蹟。

2.「喜」是疼惜和歡喜、「憨」是暱稱、「兒」是永遠的孩子;三個字合起來,就是「疼喜憨兒,憨兒歡喜」的意思。而英文名稱則是「Children Are Us」,是「We are children forever」的倒裝句,簡稱是「C are Us」;其中,C是孩子(children)的字首,和are組合起來就是「照顧」(care),象徵我們要為心思簡單、一心一意的孩子,提供全心全意、一生一世的照顧。

問題討論

一、 對於使用電腦或用ipad看電子書與紙本書籍的差別感想?

力萍

這是第一次使用電子書閱讀,使用了Ipad與電腦的方式進行,覺得很新鮮有趣,不再只是一本書拿在手中,減輕了書包內的重量。將書本內容掃描成一頁頁的圖檔,翻閱的過程中只要輕碰螢幕或按個滑鼠就翻至下一頁,相當的簡易、方便。在搜尋的過程中,也比紙本書及方便,只有輸入關鍵字就能馬上點擊下載到自己的書櫃中,省去的到圖書館中找書的時間。但使用電子書閱讀的書籍有限,並不是每本書都能搜尋得到,希望普及後能有更多、更新的電子書。

群芝

一開始我比較喜歡閱讀紙本書籍,因為若用電腦看電子書,要花長時間盯著電腦螢幕、還要一直用滑鼠跳頁,造成眼睛和手腕很不舒服,但後來試著用ipad看電子書後,覺得它更方便,跟電腦和紙本書比起來字體明顯大很多,對眼睛的負擔比較沒那麼大,且只要用手輕輕滑就可以跳頁,而且使用電子書還可以省去攜帶紙本書籍的不方便,也不用因為要看一本書而和別人搶著要借,甚至是花錢去買書,不僅省了時間、荷包又省了生產紙本書籍的資源,減少樹木的砍伐。使用ipad看電子書真是好處多多,希望大家可以多多利用學校提供的資源,一起閱讀電子書,也希望學校可以繼續提供ipad的借閱服務,讓更多人可以享受如此便利的資源。

佩璇

以前看書都是閱讀紙本比較多,這次是第一次使用IPAD看電子書,手指滑動來翻書的感覺 很不一樣,而且如果遇到書內有疑惑的字詞時,可以馬上上網找資料,用IPAD也比較不用 擔心書本被借走後還要預約很久,而且也可以下載一些雜誌或是同時借很多很書籍,感覺就 是帶著很多書走的讀書人,但卻不需負擔太大的重量,唯一美中不足的地方是超級耗電的!

瑾藝

因為本身是智慧型手機的使用者,所以在之前就有使用電子書閱讀的習慣。不同於紙本書籍必須受限於書本大小及厚度的影響,電子書在閱讀上完全擁有攜帶方便這個優點,不管任何時間或地點,只要輕輕動動手指頭,隨時想看就可以立即閱讀相當方便;在閱讀的過程中如看到特別喜歡的頁面,也可以利用貯存畫面的功能直接將頁面記錄下來。除此之外利用直接搜尋的方式,也可省去過去使用紙本書籍時必須逐次依照書碼號尋找的時間。學校目前提供了不少電子書的檔案可以供我們使用,只是普及率似乎不高,且許多熱門書籍也尚未提供電子書的服務,在使用上稍嫌可惜。

于琄

以前高中就會用網路抓電子書下載到手機看,對於睡前閱讀非常方便,不用特意開燈,躺在床上很輕鬆,手指點一點就好!雖然方便,但對於我來說還是比較喜歡實體書,只能說是個人喜好啦!但在校外想使用學校電子書,還必須將IP位置改掉,學校網路也不是很快,如果不是很想看並不是很樂意花時間,我寧願到現場去借閱(較喜歡紙本書是原因之一)。假如網路速度夠快,我很推薦電子書,省時又方便,希望未來圖書館能多多提供電子書,方便借閱,也沒有逾期或是等候問題。

二、看完星星小王子這本書,你覺得要怎麼與亞斯伯格症的孩子相處?

力萍

我覺得第一步是要先認識他們,不是認識他們的疾病,而是去傾聽他們,懂得他們的想法、邏輯,不要有先入為主的刻板印象,懂得疾病所造成的行為,是讓我們接觸他們時,面對突發狀況能不慌張,能更友善的接近他們。 他們很有自己的想法,期望公平、受尊重的對待,或許有時會有任性、情緒化的行為,但他們也是有能力改正、學習的,對待他們可以特別,但不用過於戒慎恐懼,只要真心與他們相處,他們能感受得到的。

群芝

如果要與亞斯伯格症的小孩相處,我覺得最重要的是耐心、同理心和敏銳的觀察力。因為這樣才能瞭解他們要的是什麼,或因為什麼原因而突然情緒失控,同理他們無法控制情緒的痛苦,陪伴他們一起度過、一起藉由運動或其他方式抒發情緒。若他們出現溝通上的困難,可以試著幫他們釐清別人話中的第二層含意,盡量用單純、直接的話語和他們溝通。通常亞斯伯格症的小孩會有異於常人的天份,我們可以藉由和他們相處的機會,幫他們發掘出他們的天份,讓他們有所專長,有能力在這個社會生存,並幫助他們適應人群,與別人溝通。

佩璇

亞斯伯格症不喜歡接觸人群、不善於溝通,有一些重複行為,而這些行為有些是不被社會所接受,所以我覺得與他們相處時,要先了解他們會這麼做不是故意的,要多點體諒和耐心的 教導他們,ABA可以幫助他們,就像行為治療一樣,首先要先觀察他們的行為,再來與他們制定共同合約,如果他們有達到目標那麼就給予正增強來鼓勵他們能更努力的改善一些行為,當然除了他們自己要加油外,家庭和環境上也要給予支持,讓他們更有信心的持續下去。

瑾藝

我想就像面對所有不管是正常或者是有心智障礙的小孩一樣,對待孩子們尚未社會化的行為,我們都應該投以耐心的與他們相處。沒有人未經過任何教化就能夠表現的如同一般社會大眾所起栩的樣子,就算是心智發展正常的孩子也是需要不斷學習才能理解,更何況是這些有障礙的孩子們呢?了解他們的困難並給予他們適當的幫助,才能讓他們發揮出真正屬於他們的才華與能力,如果一昧揠苗助長,反而會有反效果。或許我們稱做這是一種疾病,但對他們來說或許我們才是不正常的呢!學著以他們的角度看世界並了解他們,或許會發現不一樣的天空。

于琄

亞斯柏格症的孩子不善與人溝通,面對他們我們需要有耐心,因為他們的社交能力不足,講話或許聽起來會不舒服,但那就是他們直接的表達方式並沒有多餘的意思。或許他們固執,不容易舉一反三,但只要明白這只是他們症狀,而並非他們願意如此,多點耐心、細心去幫助他們!其實亞斯柏格症的人是可以靠後天方式來努力改善,多提醒他們關懷身邊的朋友、參加社交活動、不要在事情上太過執著。通常亞斯柏格症的人都會有一項專長,他們其實很聰明!只要我們適時的提點他,慢慢進步卻是邁向成功的一大步!

三、當你遇到挫折時,是什麼原因讓你能重新站起來並去面對的?

力萍

有挫折發生時是很令人受挫的一件事,但每次讓我能勇於面對的力量是「希望」,希望讓我有勇氣去面對眼前的難關,讓我有信心、動力繼續向前。而希望的產生可能是來自自己內心 的力量、自己身旁親友的支持鼓勵、一個真心的擁抱、打氣的加油聲、勵志的話語…等等,無形中都變成了支持生命,產生「希望」的泉源,讓挫敗遠離,有著燦爛的未來。

群芝

遇到挫折一開始無法馬上面對,必須透過一些方式抒發心情後,才能開始理性的面對挫折。不管遇到什麼事,都會告訴自己日子總是要過的,有挫折就意謂著自己還有成長的空間,只 要鼓起勇氣去面對,一定能突破困境。當然有的時候會很無力,需要靠家人、朋友或書本的鼓勵與啟發才能增加自己的信心,將挫折轉變為成長的動力,相信經歷過挫折的洗禮,自己的思考、態度和能力會變得更加成熟。

佩璇

亞斯伯格症不喜歡接觸人群、不善於溝通,有一些重複行為,而這些行為有些是不被社會所接受,所以我覺得與他們相處時,要先了解他們會這麼做不是故意的,要多點體諒和耐心的教導他們,ABA可以幫助他們,就像行為治療一樣,首先要先觀察他們的行為,再來與他們制定共同合約,如果他們有達到目標那麼就給予正增強來鼓勵他們能更努力的改善一些行為,當然除了他們自己要加油外,家庭和環境上也要給予支持,讓他們更有信心的持續下去。

瑾藝

我想就像面對所有不管是正常或者是有心智障礙的小孩一樣,對待孩子們尚未社會化的行為,我們都應該投以耐心的與他們相處。沒有人未經過任何教化就能夠表現的如同一般社會大眾所期許的樣子,就算是心智發展正常的孩子也是需要不斷學習才能理解,更何況是這些有障礙的孩子們呢?了解他們的困難並給予他們適當的幫助,才能讓他們發揮出真正屬於他們的才華與能力,如果一味揠苗助長,反而會有反效果。或許我們稱做這是一種疾病,但對他們來說或許我們才是不正常的呢!學著以他們的角度看世界並了解他們,或許會發現不一樣的天空。

于琄

遇到挫折時,我會盡快冷靜下來,先把該做的事情處理好,之後再來處理自己的情緒。影響我最深的應該就是父親吧!他從小就跟我說:「哭不能解決事情!可以哭,但要看事情哭。也不要怕跌倒,跌倒了沒關係,先看看附近地上有沒有有價值的物品可以撿,然後再爬起來!」遇到挫折沒關係,記取經驗才是重點。人生不可能一帆風順,那樣根本不可能有所成長,父親不怕我跌倒,而是怕我跌倒了爬不起來!

四、在你的印象中,"喜憨兒"是一群怎樣的孩子?身為一般社會大眾的我們又能為他們做什麼?

力萍

對於喜憨兒沒有特別深入的了解,印象中認為是一群在行為、智力發展受限制的孩子。在日常生活中,我們熟悉、馬上上手的事情,他們需要話更多的時間才能學會,照顧者需要投注更多的心力;透過同學的分享,能夠更加體會照顧者所需要付出的努力,面對這群小天使們,能給予的幫助除了金錢外,我想多留意基金會的動態,了解他們推廣的理念,以行動去支持, 給他們加油打氣,提供精神、心理上的支持也是重要的!

群芝

印象中喜憨兒總是面帶微笑,看起來就像孩子般天真、單純。我想社會大眾能為他們做的就是接納他們,幫助他們融入這個社會,讓他們透過學習能力所及的工作,生存於這個社會並和大眾一起互動。畢竟人是群居的動物,沒有人能快樂的獨活於世。沒有人會喜歡別人用異樣的眼光看待我們,所以我們得接受他們的獨特性、以平等的眼光看待他們、適時的同理他們、給予他們關愛。

佩璇

印象中的喜憨兒~不如說上電視廣告上的喜憨兒,知道他們不會因為身體上的缺陷而放棄人生,積極的訓練自己,讓自己可以更適應社會或是讓社會更能接受他們,身為社會大眾的一份子,對於社會上較弱勢的族群,我們應該給予他們關心,不要有刻版印象,並應從小教育小孩,讓他們知道多一點點的關心就會讓弱勢族群生活的更好,至少在心理、靈性上也較能安適,從小就有「真、善、美」的信念也較不會使他們無意間受到傷害。

瑾藝

還記得在我小學時,"喜憨兒"這個名詞並未普及,當時我們還是時常用"智障"、"弱智"這種負面印象的名詞來稱呼這群心智障礙的小孩。然而在喜憨兒基金會的努力下,他們成功的扭轉了一般社會大眾的印象,再接觸到這本書前,我所認知的"喜憨兒"僅僅是代表對他們一種較為尊重的代稱;但在閱讀後才了解,"喜憨兒"這個名詞不僅代表著這群孩子們的父母對小 孩的愛心與期待,也代表著他們其實並沒有不同,他們也想一起融入我們的社會及生活。或許有人會認為幫助他們就是多向他們提供資金輔助他們的生活,但我想就如同此書的作者所說的,"喜憨兒"所需要的不只是生理上的需求,對於他們的尊重及自我實現的要求,才是我們能給予他們最重要的對待。

于琄

在我眼中,「喜憨兒」是一群很天真很單純的孩子,不明白他人對於他們惡意或輕視的眼神。然而他們也是人,需要被用以尊重的態度對待,雖然他們智商較為不足,但其實這是可以靠後天努力改善的,只要我們多點耐心及包容心去指導他們,幫助他們發揮專長以免被社會淘汰。除了態度改善,我們也可以提供金錢及物質需求,或許學生不能提供多少,但小小的力量集合起來也是潛力無窮!

心得分享

一、換一個方式思考人生

于琄

        此書以「小故事大道理」的方式呈現許多名人經驗。生活處處是經驗,個人的行為舉止、態度,決定了自己的生活品質。懶惰往往伴隨著貧窮,想茶來伸手飯來張口的人,怎麼可能不付出絲毫努力而成功!馬克思:「生活就像海洋,只有意志堅強的人,才能到達彼岸。」父親曾跟我說個小故事,有個人很懶惰,連吃飯都懶,他家人看不下他的懶惰,在他胸前掛著一塊大餅方便他吃,然而結局他還是死了。為什麼?因為他懶得動、懶得自己拿起大餅吃。

        我們總是在抱怨,抱怨今天天氣不好、抱怨課業多很難搞、抱怨誰誰誰又弄出爛攤子,任何事都有意見,但是仔細想想,就是有日常生活中的這些事物,才能讓我們學著如何去面對去處理。生命似洪水在奔流,不遇著島嶼、暗礁,難以激起美麗的浪花。若想未來的路都一帆風順那是不可能的!若是不鼓起勇氣面對而是畏畏縮縮且一味逃避,那這人將終將一事無成!

        我喜歡故事中的一段話──一個人想要得到得越多,就越難以滿足,也就越難找到快樂。當一個人被慾望所侵蝕甚至腐朽的時候,就再也沒有多餘的心思關注其它,生活中許多東西就會在不知不覺中被忽略,一切都會慢慢的變質。這個時候在你的眼裡已經沒有任何美好的存在,只有那永遠也填不盡慾望的深淵。學會知足,你就掌握了快樂的秘訣,你就是幸福的。


二、星星小王子:來自亞斯伯格星球的小孩

力萍

        亞斯柏格症,從未想過有這樣疾病的人可以寫出這麼一本書,而且還是個小朋友。對於亞斯柏格症,有著負面的刻板印象,是自閉症吧!會常常獨自一個人在角落、情緒不穩定、行為特異……這是最初對於亞斯伯格的想像。沒有細想過他們有這樣表現的原因,只認為是因為疾病導致,透過這本書能了解他們看事情的角度。

        看著童言童語的字句,肯尼清楚的表達出自己的想法,解釋他的情緒變化、行為動作,喜歡就喜歡,不喜歡就不喜歡,或許缺乏妥協、只顧慮到自己的感受,但卻是那麼的「真」,那樣的誠實,這是我們脫離童年後,漸漸無法做到的事情。「改變」這是我認為生活中很美好的一個部份,因為每一次的改變都是個驚喜,雖然也可能是個驚嚇,卻也因此生活不再單調;對於肯尼來說,一成不變卻是個恩惠,他討厭改變,尤其是非預期的突發狀況,這是他們特別的一部份,需要被尊重的。

        當對於他們多了一些了解,許多負面印象漸漸崩解,在他們眼中看到的世界很特別、很滑稽,或許因為他們是少數的那一群,因此多數將他們掩蓋,讓他們動彈不得,只能被歸類成特異的一群,但即便如此,他們需要的不是因多數而妥協,而是渴望多數人的尊重、了解。

群芝

        作者雖然是一位10歲的小孩但從他寫的文章看的出來,他真的是一位很特別的小孩,雖然有亞斯伯格症,但他卻不覺得這有什麼不好,他喜歡自己與別人不同而不是和別人一樣正常。其實正常與不正常都只是程度上的差異,我們認為的正常只不過是用多數人的想法去定義什麼叫正常,很多時候都只是多數人的自以為是。就好比流行,一開始覺得醜的衣服一旦很多人去穿,很快的他就變成風靡一時的流行,他的定義就從不正常的穿著變成在正常不過了,大家的看法也漸漸被同化。或許在我們認為不正常的人眼裡,我們也是不正常的存在,卻因為這是少數服從多數的社會,我們總是用異樣的眼光去看待與我們不同的少數人,用不友善的眼光歧視他們、用輿論壓力逼他們要與我們同化,漸漸的大家都失去了自己的特色。

        作者是一個很有趣的小男孩,他很誠實不像大多數出社會的人那樣虛偽,他熱愛閱讀、喜愛自然、很有數學天份,因為亞斯伯格症的關係他不喜歡乖乖照大人說的話乖乖坐好或待在人群裡,討厭寫字、做無意義的事,我覺得他很酷,有自己獨特的想法、不被人左右,當知道自己的一些情緒或行為很難控制,會傷害到別人,也會配合應用行為分析修正自己的錯誤,但對於他自己的一些看法仍會有所堅持,思考和想法也很成熟,充滿正向思考,並喜歡有亞斯伯格症的自己。相信大多數人若被人告知他的某些言行對大家來說是異類,很多人會因為眾多人給予的壓力,而委屈自己要變得和別人一樣,即使是自己不喜歡的事,也會逼自己改變好融入群體。但其實每個人本來就是不一樣的個體,我們沒有必要太在意別人的想法,只要做最真實的自己就可以了。

佩璇

        最近一直聽到「亞斯伯格症」,那時就很好奇這是甚麼樣的疾病呢?因為由字面上是看不出它的涵義的,後來看了這本書後,才知道原來亞斯伯格是一位小兒科醫生的名字,亞斯伯格症的重要特徵是社交困難、溝通困難,還有興趣狹隘及重複特定行為,本書的作者也有著他的困難,但他知道他是亞斯伯格症後,變得很開心,相信神有祂的安排,他也相信保有正面的態度且正向的環境,那麼一樣可以做得很好。

        我覺得作者才10歲就可以著手寫一本書,書中條列著自己的優缺點,不論這些優缺點是否因亞斯伯格症才有的,能夠這麼清楚的面對自己的優缺點,並且改善、控制自己的缺點,雖然亞斯柏格症影響作者很多,但他卻依然努力生活且努力的控制好自己,在家人及教育單位方面也幫他很多。

        我沒有疾病的困擾,所以不太能體會只要一小件事情發生,就可能失去控制的感覺,但我覺得在得知有疾病後,自己與家人都能勇於面對,是很重要的,因為除了本身願意改變外,良好的家庭支持能使得疾病有妥善的處理方式。如果那人是我,當有人跟我一起面對疾病,我會比較不惶恐,會更有信心、力量去接受挑戰。看完這本書,除了更了解亞斯柏格症的特殊外,也認識到ABA這種行為治療模式,是可以用來改善他們的行為。

三、很會做麵包的天使:用愛發現喜憨兒的無限可能

瑾藝

        孤陋寡聞的我在閱讀本書之前,對「喜憨兒」這個名詞的認識,僅僅只有「一群心智發展異於正常人的孩子」的印象。隨著閱讀此書的進度,對這群孩子及最愛他們的父母,越來越深感佩服及感動。書本的作者蘇國禎先生,是推動財團法人喜憨兒社會福利基金會的主力創辦者之一。身為一位喜憨的父親,他也曾經自責且夜不成眠,但隨著小女兒的緩慢進步,他和妻子逐漸了解到這有缺陷的小天使,是上天帶給他們最寶貴的禮物之一。為了這份寶貴的禮物,他們決定集結其他和他們一樣的父母一起為這些小天使們創造不一樣的未來。

        一直以來我以為喜憨兒基金會除了麵包的業務之外並無其他特別之處,閱讀此書後才發現我錯了而且錯得離譜。這群小天使的父母用他們的愛心及耐心,不但讓他們學會做麵包,園藝盆栽、音樂演奏甚至是登台表演戲劇;儘管學習過程中困難重重,但他們並沒有放棄,而造就出這群喜憨兒們不一樣的人生。「給他們魚吃,不如教他們釣魚。」這句名言,在這群天使的父母裡得到了最佳的驗證。此外對麵包事業所開創出的高品質精緻路線,也讓我意想不到這群有缺陷的天使們竟然能完成不亞於一般正常人的專業。

        作者期許他能拋磚引玉,讓更多人重視到喜憨兒們的無限可能,進而讓這群天使們能得到社會大眾的公平對待。還記得小時後所謂的「啟智班」總是讓人畏懼且投以異樣的眼光,現在看來其實他們也和我們一樣,他們也想在學校學習、玩樂,也想和我們一樣投入社會及大眾。藉由閱讀此書,讓我更了解這群可愛的天使及他們的父母,也期許自己在將來能幫助他們,讓喜憨兒的生命之光在基金會的成功運作下,能永恆的閃耀。


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